两年前，24岁的小叶（化名）被诊断为肾癌并转移，在长达两年半的抗癌路上，这位90后女孩的乐观与坚韧，让他的主诊医生董培深受触动，并记录下了这段故事。这一期的医生手记，让我们跟随泌尿外科董培医生真挚的笔触，走进小叶曲折而不平凡的抗癌之路。 这篇文章，很早就想提笔记录下来，可又担心所有的疗效都是昙花一现，直到她疾病稳定已经超过一年多时间，才敢去写下这些文字，记录这一路走来的努力和坚持。 第一次见到小叶是在2019年8月，当时她24岁，外院诊断为右肾癌合并腹膜后、右侧膈肌多发转移，穿刺病理诊断为罕见的“恶性血管平滑肌脂肪瘤”。这种肾恶性肿瘤，对于常规的肾癌治疗药物并不敏感，唯一可能有效的药物为一种mTor抑制剂。然而，小叶口服药物治疗2月后再次复查，肿瘤仍然在不断增大，甚至出现了左肺转移。 但她灿烂的笑容，让人看不出她身患重疾。肿瘤还在不断增长，这样年轻的生命，花一般的年华，我们都想努力做到更好，不想因为治疗的任何偏差而带来遗憾的结局。一面是肿瘤药物控制不良，一面是没有太多有效的药物可以派上用场，经过泌尿多学科综合会诊讨论，我们决定先行减瘤性肾切除，同时扩大切除腹膜后的转移淋巴结，降低瘤负荷。 “董医生，你们就放心的去做，我们相信你们。”她的信任增加了我们治疗的决心。手术很顺利，术中切除了有肿瘤的右肾，同时扩大切除了腹膜后转移的淋巴结。并且，术中游离了大网膜，填塞在术区，关闭了右侧后腹膜，将结肠和术后放疗区域隔开，为术后高剂量的放疗创造了条件。 手术的创伤和治疗药物的影响，导致她一度产生了严重的胃肠道反应，即便如此，小叶仍努力克服不适，术后5天便恢复出院。 由于对于该种类型的肿瘤，mTor抑制剂几乎是最有效的药物，因此术后，仍然继续采用了mTor抑制剂药物治疗，肿瘤进展似乎有所减缓，每三月一次复查都显示稳定，缓慢进展。按照既定的计划，小叶预约了2020年8月的腹膜后区域的放疗。 2020年7月的一个夜晚，小叶突然右下腹疼痛，外院急诊诊断为右侧卵巢肿瘤并出血，急诊手术行右侧卵巢肿物剔除术，术后病理显示为肿瘤转移。考虑一线mTor抑制剂已经耐药，更换为靶向药物治疗，并且联合腹膜后区域的立体定向放疗。 然而，2月后的复查，结果却并不尽人意，放疗区域的肿瘤得到了控制，可是，放疗区域外的多发区域，包括肝包膜、腹壁、腹腔内多个位置出现了新发的肿瘤，肿瘤仍在进展，并且增长速度更快，如果没有办法控制肿瘤进展，剩下的时间也许只能以月计算了。 “董医生，我是不是没得救了，如果那样，我就回去了”，她依旧灿烂的笑着问我，可我的心，却仿佛被针刺了般的疼，是不是已经到了最后说再见的时刻？我们还有没有机会再去努力一次呢？ “你在外院做的那个卵巢转移瘤是不是做了基因检测，报告我看一下”，既然标准治疗没有效，那么从基因检测的结果中，我们是不是可以找到蛛丝马迹，给下一步治疗提供指导呢？ 检测结果显示TP53/ target=_blank class=infotextkey>P53突变，指示可能会从免疫治疗中获益，同时PDL-1和TMB表达均为阴性，又预测免疫治疗不敏感。基因检测的结果并没有提供足够的证据支持后续治疗，然而，目前的状况也只有尝试治疗，或许还有一线机会。 “根据目前的状况，必须要全身系统用药可以控制疾病进展，才有机会，可以尝试靶向联合免疫治疗，不过目前的证据无法判断这样的治疗是否有效，看看你们的意见？” “董医生，我本来就以为已经没办法治疗了。不过，现在你们说还有办法，我就愿意试一下，说不定有效呢。”本来面色有些凝重的她又恢复了平日灿烂的笑容。 真希望好运可以眷顾这位爱笑的女孩。 2021年1月，治疗方案更换为靶向联合免疫治疗，治疗三月后，到了复查的日子。那天下午门诊，我看到她挂到最后一个号，我的心情也有些紧张，并没有提前打开她的报告单，有些担心如果治疗无效，后面该如何去治疗？ 那一天门诊看到很晚，从下午2点半看到晚上8点，她一直静静的坐在门外，等待着叫号。 ”叶XX, 请到362诊室就诊。“当系统广播叫到她的名字，叫了两遍她才进来，看的出来她的心情的紧张，可她依然保持着平日灿烂的笑容。 “董医生，看看我的结果如何，是不是还有机会？“ 当我打开CT报告单的时候，竟好像打开彩票一样，竟然有些紧张。 好运真的眷顾到了这位爱笑的女孩，大部分肿瘤较前显著缩小，疗效显著，仅肝S6病灶较前增大，整体肿瘤进展控制住了。 “结果很好，大部分缩小了！“我很开心，打开电脑，和前次影像对比给她看。“不过肝有个小病灶有点增大，我帮你联系一下微创介入科范卫君教授，把这个病灶给消融处理了把。” “好啊，真的谢谢您们，没有您们的尽力，我也没有今天了。” 2021年4月，小叶进行了肝肿物微波消融治疗。 2021年7月，复查，肿物继续缩小；肝部肿物消融后已经没有活性，停用靶向药物，单用PD1/ target=_blank class=infotextkey>PD1维持治疗。 2021年12 月，复查，肿物继续缩小，腹壁肿物已经基本消失。 小叶的抗癌路还在继续，但已经看到了曙光……… “ 临床感悟： 你若不离，我便不弃。医患同心，乐观而积极的去面对生命的无常，即便在最困难的时候也没有放弃希望，最终看到了好的疗效。医疗在进步，也许今天的无药可治，将来某一天就会有更好的治疗方案。为医者，志在将最先进的理念转变为临床实践，但也需要医患双方一起共同努力，才能得到最优的疗效。
你若性命相托，我必全力以赴
病情突然恶化，还能挽回吗
爱笑的女孩运气不会太差
